他们为什么要赴美治癌？
疾病不只是一种个人命运，它还有着深入的社会性。当我国癌症患者到美国求医问药，他们看到了另一种文明和准则怎样面临癌症与逝世，怎样在抢救生命的一同，重构患者的身份意义。
“为什么偏偏是我？”“我能做什么？”
“为什么是我？”
这简直是每一个被确诊患癌的人，首要会提出的问题。当一个人被沉痾从日常日子抽离出来之后，疑问往往占有脑筋：我为什么会得这种病？它为什么会在这个时分才被发现？它对我的身体形成了什么样的影响，接下来还会有什么产生？在这些疑问得不到回答的时分，惶惑会一次次将人拉入深渊。
肖春丽坐在黑色轮椅里，瘦弱的身形像一个无助的孩子。乳腺癌夺走了她的头发、一侧乳房、体重和行走才干。58岁的她戴着黑色的鸭舌帽，面部由于脂肪的丢失变得干瘦，反而衬得目光特别亮堂。沉痾之下，人好像能穿透日常日子层层叠叠的琐碎，看到真实与命运紧紧咬合在一同的东西。她对自己所患的疾病，有一种自我探知的天性。假设说这是一场险峻的战争，她期望在倒下之前能弄清楚：敌人是谁？
9月中旬，美国波士顿的气候凉了起来，肖春丽的老公老廖固执让她换了件厚一些的外套，他用轮椅推着肖春丽，从租来的公寓动身，10分钟就走到了闻名的丹娜法伯癌症研讨所。
波士顿医疗区的布列根和妇女医院、丹娜法伯癌症研讨所和波士顿儿童医院的各栋大楼由廊桥连接着，好像一个杂乱的分子结构。看得出医院极力为患者和家族营造出轻松的气氛，比起传统医院，它更像一个现代化的商务大楼。大厅里，自愿者穿戴正装，高雅地弹着钢琴或竖琴。走廊的墙壁上画着大幅色彩极为美丽的昆虫与鸟儿。穿戴淡蓝色或淡紫色、白色作业服的医护人员繁忙而有序地络绎，几个大型快餐厅永久热烈，为不同用餐时刻的人们供给着服务。
“我在老家医院治病的时分，医师觉得我是个‘刺头’，我是那种特别喜爱问‘为什么’的患者。问得多，医师很烦，说我服从性欠好。”肖春丽曾是一家公司的财务主管，做作业条理明晰，遇到不了解的作业喜爱探知。她对自己的身体一贯重视，2005年乳腺癌第一次找上身的时分，由于癌症没有产生搬运，外科医师切除了肖春丽的一侧乳房。在接下来的10年时刻里，她与任何一个正常人相同。从医学上来说，假设癌症患者医治后，5年内身体里不再有癌细胞，就叫临床治好了。
这10年里，肖春丽是一个常常感谢命运的乳腺癌幸存者。当2014年癌症复发时，一家人再次被命运狠狠地打了一闷棍。早已驱赶开的恶魔，这次发起了愈加凶狠的进攻。肖春丽在惊慌中查询着网上盛行的各种说法，越看心里越乱。
疾病带来的问题，既是患者的个人境况，又是咱们全部人的境况。正如苏珊·桑塔格所说，疾病是生命的阴暗面，是一重更费事的公民身份。尽管咱们都只乐于运用健康王国的护照，但或迟或早，至少会有那么一段时刻，咱们每个人都不得不供认——咱们也是另一王国的公民。
癌症作为人类的磨难阅历，它实际上向患者和相关的社会集体提出了两个根本问题：
“为什么偏偏是我？”这是一个关于波折和困惑的问题。
“咱们能做些什么？”这是一个怎样处理和操控的问题。
可是在这两个层面的问题上，肖春丽都感到很无助。她被心爱的家人盘绕，她有医师能够联络，惋惜这些都不能彻底回答她的疑问。自我意识表现的坚强生机与她那日益衰弱的身体之间，构成了激烈的反差。
肖春丽既被癌症带来的生理改变摧残，也被疾病给她带来的身份问题而苦楚：作为一个彻底与正常日子间隔联络的患者，她怎样构建自己新的身份？她在健康王国里构成的求真求知的精力，为安在疾病王国里彻底行不通？
2014年夏天，肖春丽住进了医院，预备开端新一轮放疗化疗。可是在医治开端的头一天夜里，她被十年前放化疗的苦楚回忆吓住了。一贯沉着的她，做出了他人看来极不沉着的决议——连夜逃离医院。接着她寻求了一年的中医医治，疾病没有得到操控。当肖春丽不得不再次承受放化疗时，癌细胞现已搬运到了她的脑部，然后又毫不留情地搬运到了肝和肺。
肖春丽的身体状况继续恶化，一次急救中，救助车上的抢救人员慌张中弄折了她的左腿。医师让她不要动，说以免引起癌症的进一步分散。她不得不卧床，有时分还需求在床上巨细便。关于一个习气了健康并且有着激烈自我意识的人来说，她对此深感侮辱。
尽管身体日渐衰弱，她依然是那个目光亮堂的人，去看医师前，会在纸上写一串问题提纲。医师从来没有好好解说过。肖春丽有个激烈的疑问：为什么我在承受医治的一同，癌细胞却在接二连三地搬运？假设这种药物不起作用，你们能否会诊一下，看看还有什么药物呢？
面临疑问，肖春丽的主治医师轻描淡写反问了一句：“都病了这么多年了，莫非你们对搬运没有心理预备吗？”
这一句看似没什么错的话，却深深激怒了肖春丽与老公老廖。他们现已与这位医师认识了十来年，2005年肖春丽手术后的放化疗，便是在这位医师手上做的。
当我在波士顿与肖春丽碰头的时分，她回忆起几个月前医师的这句话，依然难以放心：“他怎样能够这样说呢？疾病展开了，莫非是咱们的错吗？我就该治欠好了吗？”在另一个层面上，她和老公也被这句话躲藏的另一层意义吓住了：医师抛弃了医治她的决心。或者说，他很早前就以为，肖春丽是救不了的。
那种等死的感觉带给她的是愤恨。疾病自己组建了一个王国，癌症是其间巨大的部分，它跨过人类的种族和国度，将越来越多的人吸纳在无边的黑箱里。美国医师悉达多·穆克吉在《众病之王——癌症传》里，写一个33岁的美国作家，在患癌的最终阶段，他躺在床上对来探望的社区医师描叙述：“愤恨、震动、难以置信、哀痛——它们是每天的一部分，并且没有特定的次第。有某种‘非我’在我体内，一个‘它’正在噬啃全身。我被一个杀手侵入，我正在逝世。”
病床上的肖春丽越来越明晰地意识到，她不甘心就这样等死。她不知道会不会有这样一种行医者：乐意进入患者的日子世界，倾听他们的苦痛，帮忙他们弄清楚苦楚的意义，帮忙他们应对疾病的重担。
正巧在这时，当地医院里一位在美国进修过的医师私下问老廖：“假设你家经济才干还不错的话，要不去美国试试？”
“你还有什么问题吗？”
原本人们治病，遵照的是就近准则。大病临头、身体衰弱得起不了床的人，反而要去千里迢迢之外的国度治病，听起来好像不合常理。对一个家庭来说，这明显是一个十分严峻的决议。全家人既对异域的言语和文明习俗忧虑，也对医治费用和医治作用心里没底。这家人得具有最根本的条件：能承当医治费用，能有家人长时刻的陪同。这意味着全家资源向患者的进一步歪斜。在做出困难的决议之际，家人或患者往往还有一层难以说出口的犹疑：怕病况恶化，患者死在了异国他乡。这对遵照“落叶归根”的我国人来说，将是又一重的冲击。
2017年的夏天，肖春丽和老廖在权衡往后，来到了生疏的美国。承受我的采访时，两人现已在波士顿待了两个多月。在等候和医师碰头的半个小时内，老廖细碎地啰嗦着肖春丽每天的饮食和运动状况：“昨日除了饭菜，她还吃了半个生果，喝了一瓶酸奶。她拄着拐杖在房间里走了十来分钟，我拍了个小视频发到家人群里，家人可快乐了。”他像细心哺育婴儿的父亲相同，健康成年人最为一般的才干，对肖春丽来说都是很奢华的作业。
待到肖春丽见医师，我才了解了老廖细碎啰嗦的意义。尽管美国医院的气氛轻松有序，可是关于每三周见一次医师的癌症患者来说，这是他们又一次面临重要音讯的时刻。两人心里都严峻，老廖的啰嗦是在缓解这种行将面临的压力。
患者和家族首要被护理领进一个独自的小房间，等候着医师进来讲病况。72岁的保罗高挑挺立，一头青丝，黑框眼镜。他今日穿戴黄绿色上压着灰色暗格的整套西装，扎着一个粉蓝色的领结，在习气穿戴深色套装的医师集体中，这种装扮显得生机十足。
从保罗推开门的一刹那开端，肖春丽的眼睛就牢牢盯住了他的脸庞。她悄然揣摩着保罗的表情，由此来猜想：他是要给我宣告一个坏音讯，仍是一个好音讯呢？
保罗礼貌地和房间里每个人逐个问好，除了他了解的肖春丽两口子外，房间里呈现任何新面孔，他都需求细心问清楚。由于在美国，病况是患者的隐私，医师需求确认每一个进到房间里听病况的人，都得到了患者的答应。
保罗翻开电脑，一边看着肖春丽昨日所做的各项查看的成果，一边让一旁的翻译问肖春丽：“你最近的感触怎样？哪里苦楚吗？有不舒适的感觉吗？”他要宣告的是一个好音讯：肖春丽这次肿瘤标志物的指数是249，比3周前查看的330要低，比起她两个月前刚来时500多的数值，更是下降了一半。“这是最重要的目标，阐明你正在用的药物起了作用。”肖春丽昨日的验血成果不错，CT的查看成果也显现肿瘤稳定地在缩小。她的体重乃至增长了1斤，晚期癌症患者能够不掉体重，便是个好音讯。老廖快乐地掏出手机，把肖春丽学习走路的小视频给保罗看。
肖春丽现已不在纸上写问题提纲了，由于她关于自己疾病的一大堆困惑，在第一次和保罗碰头的时分，就得到了耐性的回答。那一次保罗用了一个半小时与她交流。依据肖春丽的病况，保罗组了一个包含神经内科、苦楚科、放射科和肿瘤外科医师一同的团队，来归纳研讨医治计划。所以肖春丽打交道的，实际上是以保罗为主治医师的整个肿瘤医治团队。
他们首要重视的是为何肖春丽不能走路。外科医师查看后发现肖春丽左腿的问题并不严峻，不需求手术。放射科医师也以为，她的左腿不需求支撑性的放射医治。保罗请来的骨科医师查看后，发现肖春丽的骨头愈合得不错。“你为什么不走路？”在医师们看来，怎样让一个患者尽量像正常人相同日子，而不是被约束在轮椅、病床上，对患者的意义十分严峻。
医师们一同引荐肖春丽去见理疗科医师，测验康复练习。2个月后，肖春丽的确能够拄着一根拐杖渐渐走路了。这种改变关于一个2014年以来就没有走过路的人来说，意义非同小可。肖春丽难掩振奋的心情，她觉得之前被肿瘤一点点无情掠夺掉的东西，好像又在渐渐地找回来。
让肖春丽康复走路才干的一同，保罗医治计划的要点，是寻觅对肖春丽有用的化疗药物。医师们有不少药物能够挑选，可是关于每一个患者，是用单药仍是组合用药、什么剂量和什么组合调配在一同会有最好的作用，都是医师需求考虑的。
在美国用的第一种化疗药物，对肖春丽的肿瘤没有起到作用。保罗及时地给肖春丽换了一种药，现在的查看成果必定了药物的作用。保罗又细心询问了肖春丽的身体感触，然后告知她：“已然这种药物作用不错，给你带来的副作用又很小，那咱们就继续用这种药。”
这次碰头，肖春丽重视的是要不要考虑进临床实验组。丹娜法伯癌症研讨所是一个科研力量雄厚的安排，每个月一同有几十上百个临床实验组开放着。医师的兵器库里既有各种老练的医治方法，也有不断更新中的各种实验方法。保罗告知肖春丽，现有的老练药物对她起作用，就先用老练药物，今后再考虑参加临床研讨。
“你还有什么问题吗？”（“Any questions？”）每一次碰头，医师最终都会问上这么一句。只需患者有疑问，他们就继续回答。这让肖春丽感到安心：“这儿医师是鼓动患者发问的，我想问的根本都得到了回答，焦虑感削减了许多。”
对患者权利的尊重，不只是医师的职责，其实也是全社会对患者独立品格的尊重。患者到美国治病，意味着有必要独立地面临医师。有些我国患者家族在了解状况后，由于惧怕患者知晓病况，而抛弃了赴美就医。这在美国医师看来十分不能了解，关于一个癌症患者，“家族做了全部要害的决议，他们傍边没有任何一位是在医学界作业的”。
以患者为中心，医师权利的让渡
肖春丽碰到的保罗医师，在美国并不是一个特例。他是美国用培育精英的方法，从医学院许多培育出来的医师之一，是一种老练体制为患者批量出产的专业照料者。医师的个别能够性情昭著，可是当他们进入作业身份，他们会规范化地运用这个年代最前沿的医学兵器，帮忙患者抗击疾病。
身患癌症的人，关于自己的疾病，总是期望知道得更清楚一点。正是为了让患者对自己的疾病和境况有更多的了解，美国肿瘤医师悉达多·穆克吉花费多年的业余时刻，写下了探究癌症前史的《众病之王——癌症传》。在临床上，他总会碰到患者问起：咱们在抗癌战争中，处于何处？咱们是怎样抵达现在的医治水平的？这场战争，咱们能打赢吗？有些患者问起：“我乐意继续医治，可是我有必要知道：我在对立的敌人是什么？”
在写书的进程中，悉达多·穆克吉许屡次被专业人士问起，究竟该怎样给这本书完毕？由于人类对癌症的认知依然有限，它许多时分都无法被炸毁；别的新的研讨成果一日千里，医学界对立癌症的战争，处于时时刻刻的改变中。
这也正是临床肿瘤医师堕入的窘境，当整个年代都无法彻底破解癌症之谜时，他们也无法为患者全部的疑问，供给满足的答复。
美国闻名化疗师威廉·沃格洛姆曾说到道：“那些没有通过化学或药学练习的人，或许不会意识到医治癌症究竟有多难。程度简直像是要找到一种溶剂，它既能够溶掉左耳，又能使右耳完好无缺。癌细胞与其前身正常细胞之间的差异，竟是如此的细小。”正常细胞和癌细胞生长和生计之间的联合，远比之前幻想得严密：恶性肿瘤能够通过咱们自己的身体取得养分而强大。
在这种境况下，假设医师把自己刻画为一窍不通的神，医师的形象终将坍毁——他们不是问不倒的，他们也有不知道的信息，也有力不从心之时。就在四五十年前，当“医学中心论”占有美国的时分，“二战”后一日千里的医学展开使得医师们一度沉醉于自己的威望，从而小看患者的感触。哈佛医学院教授阿瑟·克莱曼在《疾痛的故事》里，叙述了在他早年行医的进程中，感触到患者得不到怜惜和了解的苦楚。“依据我的阅历，对慢性病的心理医治，总之只是一种哀悼或安慰。”可是在医学一日千里的年代，没有多少医师有满足耐性，乐意给予这种哀悼或安慰。
关于癌症的医治，美国人一度被达观心情所主导。到了20世纪80年代，由于一个接一个的化疗和手术实验在下降晚期癌症逝世率面前宣告失利，悉达多·穆克吉观察到，“因而这一代外科医师和化疗专家，在无法治好患者的状况下，转而开端学习照料患者的艺术”。对患者给予心情上的安慰，耐性听完他们的倾吐，极力回答他们的疑问，这原本是一种陈旧的说话艺术。当医师们从头捡起这门陈旧的艺术时，他们发现，这是行医者所具有的奇特而有用的东西。
坐落美国休斯敦的MD安德森癌症中心建筑群巨大，这儿有21000多名职工为患者服务
“倾听患者，他们是对自己疾病的最好叙述者”，从头成为西方医师重要的信条。让患者知晓疾病、参加医治，医师在对患者权利的让渡进程中，反而将自己从信誉危机中解放了出来。它传递给患者这样的信息——咱们地点的年代，对癌症的认知还很有限。从癌症的发病机理到医治计划，有些谜题现已破解，有些仍是一头雾水。医师所能做的，不是扮演全能的医治之神，而是在自己所知的规模内，极力带着患者往前探索。MD安德森癌症中心的内科肿瘤医师张建军向我说道，美国医师常常挂在嘴边的一句话也是：“咱们面前没有一个水晶球，能切当告知咱们会产生什么。”
MD安德森癌症中心胸部、头颈部肿瘤助理教授张建军
这样的信仰也从头划分了阵线——癌症是敌人，医师和患者是一条阵线上的战友，在各种现已和不知道的危险中，一同作战。
医学院的培育从头让医师们意识到，疾病不是简略的个人阅历，它是相互作用和交流的，有深入的社会性。“作为一名肿瘤学家，你对一个人生命产生的影响是惊人的。照料癌症患者是一项巨大的特权。可是，你要动用你东西箱中装备的全部法宝，包含心情上的、心理上的、科学上的、盛行病上的。你得运用实验室科学、前史、临床实验和姑息医治。”
作为我国患者来说，在挑选去美国之前，往往有着艰苦的求医阅历。当他们在美国取得医师团队的尊重和关怀时，分外感谢。55岁的袁鹏是一位在深圳斗争多年的企业主，他2015年被确诊患有前列腺癌时，癌细胞现已在腹腔内产生了几处搬运。他描述整个家庭敏捷坠入了“失望的迷雾”，暗夜中行走于山崖边。
简直没有人会预见到癌症来临，每一种癌症又有着各自不同的特色。“我对癌症一窍不通，却需求马上做出一系列重要的决议：我的前列腺癌是该承受手术仍是放疗化疗？先做哪些医治？在哪里做医治？”
癌细胞在袁鹏体内快速分散，这是一场与恶疾的赛跑。原本刚刚查出癌症时，国内医师就主张袁鹏做手术。可是手术需求切除前列腺和肛门，袁鹏身上需求挂上袋子来实施排便和排尿的功用。他和妻子都承受不了“身上永久挂着一个屎袋、一个尿袋”的为难境况。
像许多癌症患者相同，袁鹏急迫地企图获取威望的信息。他和妻子在2个多月的时刻里，将北京上海闻名的肿瘤医院简直跑了个遍。在一个个十分困难才挂上号的门诊里，“满房间都是人，都是渴求的目光，教授们忙得连上厕所的时刻都够呛”。教授们花在他身上的时刻最多几分钟，“我觉得对我来说是天大的作业，可是几分钟就被人宣判了命运，告知我能治仍是不能治”。专家们给出的医治计划很一同——先用放化疗缩小肿瘤，然后承受手术。可是袁鹏的癌细胞对放化疗都不灵敏，肿瘤仍在分散，没有外科医师乐意给他手术。“这不便是相当于给我‘宣判死刑’了吗？”
袁鹏渐渐了解了癌症患者面临的境况：有必要在两害之中取其轻。患病后不或许什么都不失掉，每一种挑选，好像只能企图削减丢失。
2016年7月，袁鹏和妻子、儿子到了休斯敦的MD安德森癌症中心。第一次与医师的碰头，就大大缓解了他的惊骇。医师团队在研讨了他之前的医治前史、疾病信息、身体查看成果后，给予了他整个团队评论构成的医疗计划——他仍有几种化疗药物能够试；假设化疗药物操控肿瘤的作用不抱负，他们也有必定的掌握给他做手术。主治医师是一位希腊裔的医师，在碰头时耐性倾听袁鹏的感触和主意，逐个回答他的疑问。
袁鹏觉得医师向他传递出一个明晰的信息——面临他现在的状况，医师的兵器库里还有弹药。假设全部老练方法不管用，还能够从临床实验中为他寻觅方法。这也是大都我国患者到美国医治后的感触，由于美国的新药和新疗法多，一种疗法失效后，医师能够给患者继续医治的地步比较大，所以不会简单给患者“宣判死刑”。
多学科会诊——医治癌症的要害
我国不少癌症患者都有这样的阅历：在查出癌症后，不知道怎样求医更科学。有些癌症患者首要想到的是手术，所以去找外科医师治病。可是做完手术后，外科医师不再与自己产生相关，患者不知道接下来该找谁继续医治。
北京一位肿瘤内科医师曾向我描叙述，有时分外科医师以为他们做完手术后，癌症患者就给治好了。可是这些患者复发后，就不去外科了，他们转而去找内科医师。不同科室的医师只是参加患者的一部分医治，患者在跌跌撞撞中困难做挑选，往往事后为前期的医疗决议感到懊悔。
这样带来的问题是，关于我国的大都癌症患者来说，没有一个医师对他们的医治进程担任究竟。患者就像在打一场没有指挥官的战争，他的每一步挑选意味着什么，疾病在他身上或许会怎样展开，模糊不清。从医学展开的视点来说，癌症是一个归纳性的长时刻医治进程，假设医师没有条件稳定地追寻患者，也很难为科研有用地搜集数据。
外科教授查尔斯·鲍尔奇，美国癌症医治“多学科会诊”的推动听
外科教授查尔斯·鲍尔奇年约七旬，他个头不高，但精力充沛、笑声爽快。鲍尔奇教授十分长于体恤人的心情，是美国那种把“领导力”表现在外的达观主义者。在MD安德森承受我的采访时，他十分乐于向我共享自己25年前作为MD安德森癌症中心的副总裁，怎样领导革新的作业。现在他与我国的一些医院联络严密，向我国医院输出自己办理医院的阅历。
美国一流癌症中心现在遍及实施的“多学科会诊”准则，正是20多年前始于MD安德森的阅历。鲍尔奇说道：“假设你以运营一家五星级酒店的思路来办理一家医院，你会注意到哪些要害点？首要便是考虑怎样以客人为中心，对不对？那我要做到的，便是以患者为中心。”
鲍尔奇注意到，一个个患者带侧重疾之身，在一个诊室里十分困难脱下衣服、躺下让医师做查看，过一瞬间又得穿戴整齐，奔向下一个查看室，然后再次困难地躺下。“咱们做过计算，均匀每个患者一天下来要在医院里走几英里的路，这多么不友好！”鲍尔奇教授说：“咱们在想，是否能够换个做法？患者就待在固定的诊室里，咱们不同科室的医师来轮番进出，为他们服务！咱们是健康人，做到这点很简单。患者是咱们对立疾病的协作者，这点我期望他们能在整个医治进程中感触到。”
所以他们用办理一家五星级酒店的思路，来从头组合医院里的资源。医院里音乐盘绕、设备彻底，装备着图书馆、小礼拜堂、纪念品商铺、餐厅等等。医院对患者的照料，表现在各种细节中，比方医院停车场为患者预备了轮椅；每一个卫生间都有编号，患者需求紧迫帮忙时，能准确报出自己地点的方位；墙上贴着癌症幸存者共享的实在故事；医院为癌症患者和家族了解医治环境所做的导览和介绍，等等。还有一些癌症幸存者自愿来医院服务，为患者演奏音乐、或是通过自己的阅向来鼓动患者。这全部，使得癌症中心看起来是一个充满着人情味的医疗场所。
MD安德森癌症中心内部为患者供给的休闲区
可是在全部这些革新中，最为中心的是医师资源的组合。医师们构成一个发挥各自专长的团队，一同为患者服务。这个团队里有不同队伍的医护人员：
每一个具体的患者，由固定的护理担任，在整个医治进程中对患者陪同究竟。
上层的医师团队，依据患者的病况，将内科肿瘤医师、外科肿瘤医师、肿瘤放疗医师等组合到一同，构成一个针对性的医疗小组。患者的医治计划确认之后，依据计划再定下主治医师。患者的疾病前史、医治状况、身体状况、医治期望，整个团队里的医师都会知道，他们会在归纳考虑多项要素后制定计划。
患者有或许先后去外科做手术、在内科做化疗、到放疗科做放疗，可是每一个阶段的医治完毕后，他都会回到他的主治医师手中，依据多学科会诊的计划承受下一步医治。患者医治后呈现的副作用，也会由这个小组的医师，从各自的专业来给出操控副作用的定见。
鲍尔奇医师说：“医疗小组抵达共同定见的优点，是患者不会模糊。”在绝大大都状况下，医疗团队的定见很一同；可是假设有明晰的定见不合，医师也会同时供给给患者参阅。而许多我国患者在国内感到不安的，是去到不同医院，医师的说法不相同；见不同科室的医师，医师的计划不相同，患者不知道应该听谁的。
在医师和护理之间，MD安德森医院还有一种被称为“中等照料者”的集体，她们的收入处于医师和护理之间，权限规模也在两者之间。她们本科毕业后在专科学校里承受2～4年的训练，这比培育一名医师的本钱低许多。她们帮忙医师做好材料搜集、病例收拾、患者状况追寻等各项辅佐作业，以便精英阶级的医师把时刻花在最有价值的当地。
多学科协作，使得医院医治患者的资源得以整合，本钱下降，功率反而明显提高。
MD安德森癌症中心的胸部肿瘤放疗主任张玉蛟教授告知我说，这种多学科协作，与美国医学院培育医师的方法密切相关。在美国，医治癌症的全部医师统称为“肿瘤学家”（oncologist）。在肿瘤学家的集体里，又细分为肿瘤内科医师、肿瘤外科医师、肿瘤放射医师等等。这些医师在大学毕业后，首要承受医学院4年的学习，然后是3～8年不等的住院医师训练。所以一个肿瘤学家是通过常年培育得来的，这才是简单抵达一致的根底。
MD安德森还创始了依照人体部位将医院划为不同科室，比方头颈部癌症、胸部癌症、肛肠科癌症……这样每一个医师都能专攻某几类癌症，外科肿瘤医师更是专攻某一个部位的癌症，以便成为“超级专业者”，在不同的范畴能够深耕下去，研讨得更精密。
张玉蛟向我说到，他们为一个胸部癌症患者规划放射计划，要花近1周的时刻。他们团队首要定位患者承受放射的部位，再将肿瘤邻近的健康安排勾画出来，然后在机器上验证，每一步的作业都十分精密。“身体不同部位对放射的耐受不相同，肿瘤巨细需求的放射强度不相同，周围健康安排的耐受力也是不相同的。”关于肿瘤医师来说，永久需求在彻底清除肿瘤和维护健康安排之中，寻觅奇妙的平衡。“放射强度小了，杀不死癌细胞；可是强度大了，会给健康安排形成不必要的永久损害。”所以他们慢工出细活，一台机器均匀每天只医治30个左右的患者，“分明需求慢火炖上一天才干好喝的汤，你非要1个小时就喝上，质量是不能确保的”。这儿给每个患者的放射计划都不相同，也正表现了精准医疗的意义。
由于医师分工准确，患者也得到了更好的对待。比方患了头颈部癌症的患者，在做放疗之前，放疗医师要求他们有必要先看牙医。由于一旦口腔有炎症危险，放疗后或许会呈现严峻的结果，所以患者需求拿到牙医的赞同书，才干承受放疗。有的患者因而不得不拔掉十来颗牙齿，可是从患者医治癌症的通盘图景来考虑，拔牙的价值更小。
像我国患者肖春丽和袁鹏感觉到的，医师团队能够给自己画出一个相对明晰的治病图景，也是获益于医师的通力协作。
袁鹏上一年夏天在MD安德森承受化疗后，肿瘤操控的作用并不抱负。到了10月份，主治医师在和团队里的外科医师评论后，主张袁鹏承受手术。袁鹏赞同了医师的医治计划，“想想在国内，我的状况没有找到乐意接手术的医师，能有医师乐意做手术，我就觉得很不错了”。
出乎袁鹏预料的，是他的手术由MD安德森的三个外科团队接力进行——泌尿科、肛肠科和整形科。在手术之前，三个外科团队的医师别离与袁鹏进行了一次长时刻的交流。“每个团队的医师都给我具体解说手术思路、操作进程，他具体担任哪个环节，他操作的那部分为了抵达什么意图，大致需求多长时刻，手术或许存在的危险是什么。然后医师让我发问，一向问到我没有任何问题停止。”袁鹏在2017年1月做的这台手术，三个外科团队前后花费了11个小时。有意思的是，最终出来的账单，也写明晰每个团队的手术操作时刻和具体费用。半个月后去复查，医师打印了一份十几页的手术报告给了袁鹏，还给了他一个光盘，里面存了袁鹏的医治记载。
MD安德森癌症中心的世界团队，每年为几千名世界患者服务
在手术之前，MD安德森的医师就给了袁鹏具体的手术后康复期间的辅导，比方：手术后身领会感觉时冷时热，这是正常反响；手术后30～45天，尿道不会再出血了；肛门切除后的部位尽或许做运动，在1～2年内会有麻痹的感觉，之后麻痹感消失。激素药物原本在手术后能够当即停用，但由于袁鹏现已服药1年了，医师怕他马上停药身体有不良反响。所以他在手术后逐渐削减激素药的药量，一个半月后彻底停服。并且每个医师告知注意事项后，都会随同别的一句吩咐：“一旦有任何新状况，随时发邮件或打电话来问，不要有任何犹疑。”袁鹏说，手术后大半年了，其时医师说的每一句话，隔多长时刻身领会有什么反响，都逐个应验了，“所以我心里不慌”。
2016年秋天，袁鹏刚到休斯敦的时分，他身上插着尿管，穿不了裤子，只能用一件大衣服围住腰部。肿瘤使他的腹部常常苦楚，大大都时分只能衰弱地躺在床上。我眼下见到的袁鹏，手术半年后回到休斯敦复查，他看上去气色不错，像正常人相同自若地走动。这也是在美国不少四期癌症患者给人的形象，“看上去不太像个患者”。
新药新疗法与巨额花费
本年夏天，四十出面患有非霍奇金淋巴瘤的肖志文通过医疗中介安排抵达波士登时，病况现已十分危殆。惯例的医治对他失效，肖志文的主治医师引荐他进入了CAR-T临床实验组。寻觅在我国没有获批的新药新疗法，或者是参加到美国尚处于临床研讨的新药新疗法，正是一部分我国晚期癌症患者赴美医疗的意图。
CAR-T是运用嵌合抗原受体（CAR）技能的T细胞疗法，操作人员将患者血液中的自体T细胞分离出来，对其进行基因工程改造，嵌入一种被称为“CAR”的细胞外表蛋白质。当操作人员将通过改造的T细胞回输患者体内时，这些T细胞就像装有主动巡航体系的定时炸弹相同，在体内追击并杀死癌细胞。作为最前沿的免疫疗法，CAR-T的医治思路是重编患者自己的细胞来进犯丧命的癌症。
MD安德森的助理教授张建军介绍说，全部临床实验的条件，是医师和研讨者们并不知道实验中的哪种方法更好，这样医师不存在道德上的压力。比方理论上证明晰用B方法比A方法更好，A方法现已取得美国食品药品监督办理局（FDA）同意，临床实验期望证明B方法是不是更优。入组的患者即便分到了对照组，也会取得标准化的医治，不存在对照组的患者耽搁医治的状况。
奇特的好运来临到了肖志文身上，他于6月28日承受抽血，7月27日回输血液，只是9天之后，颈部巨大的肿瘤消失了。待到8月底，医疗团队发现肖志文全身现已找不到癌细胞了。肖志文说：“美国医师说话都是靠数据的，比较慎重，他们说彻底看不到癌细胞的时分，我简直不敢相信，太激动了，医师们也快乐得相互拥抱。”医师让肖志文9月和10月各再做一次CT查看，假设还没有查到癌细胞，就能够当作治好，高快乐兴地回国了。
偶然的是，就在8月的最终一天，美国FDA同意了第一个CAR-T疗法的药物上市，这也是全球首款CAR-T疗法取得同意。诺华公司出产的这种名为Kymriah的药物是一种根据细胞的基因医治，在美国被应用于医治3～25岁的难治性或复发性的急性B淋巴细胞白血病（ALL）患者。2012年，美国7岁女孩艾米莉·怀特海德差点被白血病夺去生命，她在垂危之际承受了实验性的CAR-T疗法，成为世界上首位承受该疗法的儿童患者，并且奇观般康复。现在艾米莉现已12岁了，CAR-T总算作为医治儿童和年轻人的白血病的疗法上市。
2013年，美国女孩艾米莉·怀特海德和父亲。艾米莉是世界上首位承受CAR-T疗法的儿童白血病患者，并奇观般康复
肖志文承受的CAR-T疗法，是尚处于实验性阶段的，用CAR-T抵挡淋巴瘤。丹娜法伯研讨所的血液病专家大卫·费舍尔教授告知我说，CAR-T疗法的副作用操控是个难题。血液回输患者体内之后的一周，副作用或许会十分严峻，比方严峻感染、神经毒性、全身性过敏反响、急性肾损害等，大约有1%～2%的患者会死于这种副作用。研讨者对形成这些副作应的原因还没有弄清楚。所以现在只要大型医院才干展开这项研讨，这是由于大型医院归纳应对副作应的才干比较强。肖志文这样奇特的医治作用，现在还只归于少量走运的人。
关于在美国求医的我国患者来说，即便新药和新疗法能起到作用，贵重的花费也不是一般人能够承受的。比方刚刚获批的CAR-T药物Kymriah，定价为47.5万美元。每位患者的CAR-T医治需求彻底定制，从搜集免疫细胞，到实验室基因改造，再到回输给患者，整个进程十分杂乱，医治本钱也昂扬。依照制药公司诺华的说法，美国有资历运用Kymriah的患者，大大都有医保、医疗补助或联邦儿童健康稳妥计划。关于没有购买医保的患者，该公司将供给额定的经济帮扶计划。假设患者在1个月的医治后没有用果或呼应，将不必付出医治费用。可是关于自费的我国患者来说，不只要付出贵重的药费，还要付出医治期间其他的费用，药费以外的费用一般也高达一二十万美元。
在波士顿承受PD-1医治的叶明，原本是一位肠癌患者。几年的医治消除了他肠上的癌细胞，可是依然产生了几回脑搬运。在国内做过伽玛刀后，他在又一次产生癌症脑搬运后用上了PD-1。叶明说他2年前在香港运用PD-1的费用是每针4万元人民币左右，现在到了波士顿，这一针的费用相当于十来万元人民币。美国医师有时分会体贴地提示我国患者，假设医治计划里的药我国内地现已上市，患者能够挑选回国医治。像叶明打针的PD-1，香港的费用明显廉价得多。叶明经济条件很好，他更乐意在美国承受全面的照料。
“国内一些四期癌症患者来美国医治的时分，有时分没有彻底了解，四期癌症意味着什么。” MD安德森癌症中心胸部肿瘤放疗主任张玉蛟说，除了少量新疗法带来的奇特作用之外，四期癌症在今日依然意味着不行治好。患者期望生计下去，就一向离不开医治。一种药物失效之后再换另一种，一向到无药可用。这关于自费的我国患者来说，意味着极高的费用投入，且很难预知这种花费会继续到什么时分。
北京夫妻蒋娟两口子在休斯敦待了2年，愈加深入领会到四期癌症关于一个家庭的检测。蒋娟本年52岁，5年前就查出卵巢癌搬运。在MD安德森中心的两年医治，使得蒋娟的肿瘤展开操控得不错。“可是假设要继续治下去，我一是忧虑对我有用的药物还剩多少，别的一个便是经济花费。我现在承受的都是老练疗法，还没有用特别贵的新药，咱们在这儿的医疗花费将近50万美元，还不算租房吃饭等日子费用。我彻底不知道接下来还会花多少钱。”
袁鹏在承受手术半年后，回到MD安德森复查。正如医师手术前就忧虑的那样，他腹股沟有一处由于手术刀难以进入，仍有癌细胞残留。医师从头给他做了活检，发现他的肿瘤产生了变异，并且呈现了脑部搬运。医师团队开端给他出新的医治计划，他又进入了下一个医治周期。
蒋娟两口子发现，这两年向他们探问到美国治癌症的我国家庭越来越多。可是“探问的人多，真实过来的很少，究竟费用太高，并且家里需求抽出一个人来长时刻陪同”。
不过到美国治病的我国人根本上都发现，他们进入了彻底不同于以往的日子节奏。在波士顿医治肺癌的刘飞四十出面，他的工作在曩昔20年间飞速展开，与他地点的我国快速上升期相同，每天都让人振奋。“一大早走在路上，哪个人不拿着电话嗷嗷叫地谈作业？”他很少能有空回家吃饭，根本都在忙于作业和应付。
许多我国患者一开端都不习气美国医院的节奏，两三周才见一次医师或承受一次医治，“这在我国一栋大楼都修好了”。患者和家族要面临许多的空余时刻渐渐消磨。MD安德森世界患者中心的担任人玛莎·科尔曼向我说到，我国患者总是一来就问，有没有“绿色通道”？她会告知他们：就算总统来了，也照样需求排队。患者眼里的慢节奏，在医师们看来是一种团队协作和精密医治的本钱。MD安德森有21000名职工，可是医师只要近1000名，背面有许多的作业人员、研讨人员在为患者的临床医治、临床实验服务。
在美国治病时刻久了，患者们多多少少也习惯了这样的节奏。除了绕着公园漫步，也会去图书馆、美术馆、教堂逛逛。刘飞慨叹地告知我说，9月份由于飓风要来，佛罗里达州上百万居民大撤离。长长的车队安静等候撤离，根本没有产生加塞、吵架的作业。“我感到医师和患者之间的尊重，是根据整个社会人与人之间的相互尊重。我觉得来美国治病，对我是一种自我教育。”
回想起决议来美国前，简直每个家庭都为行将面临异域文明而忧虑。大都患者没有想到的是，原本他们以为怎样对待个人疾痛，是一种根据习俗文明的阅历，可是他们反而在悠远的异乡，被一种看似生疏的阅历照料，得到了奇特的安慰。这使他们在个人生命忧虑之际，心里反而激宣布温文的感谢之情。
我想起9月20日，我在休斯敦跟从一位叫老赵的患者去复查。他原本是肠癌全身搬运的患者，但不幸的是，老赵在医治肠癌的进程中得了急性白血病。当他的白血病总算快治好了，他要接着进行肠癌的查看和医治。这次是他在白血病医治告一段落后，第一次回来肠癌医师这儿。医师告知他的是个坏音讯，肠癌产生了进一步搬运，他需求承受新一轮医治。
老赵不到60岁，像个老派的我国人相同，严厉地听着医师叙述病况。在碰头快要完毕时，他站起来跟医师握手离别，忽然，他浅笑着让翻译问医师：“前次你说要到我国开会，你的我国之行怎样了，你喜爱我国吗？”
这位40岁出面的印度裔医师感到有些忽然，可是当即满怀感谢地看着他的眼睛说：“谢谢你记住问起我的我国之行。上海不错，我更喜爱西安。不管怎样说，谢谢你记住问起我！”一个沉痾之人，在刚刚遭受又一个冲击之后，依然带着浅笑，关怀着他的医师。两个东方人在这个西方国家的诊室里，让人看到了，疾病逾越国界和文明阅历，重塑着它的价值。
（为了维护患者隐私，文中全部患者均为化名，感谢他们承受采访，部分图片来自网络）
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